به گزارش ایران خبر،خانم " نیکلا واتهیل"از بیماری رنج میبردکه باعث میشود رگهای خونی و پوست او سفت شده و حرکت کردن را برای او مشکل میکند

او میگوید وقتی از خواب بیدار میشود تمام بدنش سفت شده و پوستش حالتی شبیه چرم پیدا میکند و حتما باید ساعتها در وان روغن بنشیند و بعد از آن نیز تمام بدنش را با مرطوب کننده های قوی مرطوب کند. در غیر این صورت به قدری پوستش سفت میشود که حتی نمیتواند دستانش را حرکت دهد. بیماری او در اثر سرمای هوا تشدید شده و عملا حرکات او را تحت تاثیر قرار میدهد.

وی اضافه میکند بعد از سالها تحمل بیماری و درد و احساس خستگی از سال 1997 به این بیماری عجیب دچار شده است.

وی برای اینکه از نفوذ هوا به بدنش جلوگیری کند از دستکش و لباسهای نسبتا پوشیده استفاده میکند و میگوید آرزو دارد دوباره مثل زمان سلامتش بتواند خوابی راحت و زندگی عادی داشته باشد.

او معتقد است آگاهی مردم نسبت به این بیماری نادر بسیار کم است و بهتر است مقامات مسئول مقالات و اطلاعات جامعی در مورد علائم و روشهای پیشگیری این بیماری در دسترس عموم قرار دهن